Primero te comparto que di a luz a un varón, a los 37 años, quien entre los 12 y 18 meses comenzó a mostrar características inesperadas. En ese tiempo tenía una guardería en casa y aún cuando entre niños no se deben hacer comparaciones, las diferencias -entre mi pequeño y otro de cercana edad- no se hicieron esperar.

Yo creía que toda la necesidad de convivencia y atención que me exigía uno de los peques que cuidaba, se debía a que extrañaba a su mamá, pero cuando su vocabulario empezó a aparecer, el silencio de mi chiquito, que era muy independiente y que mostraba habilidades motoras como su fuerte, empezó a incomodarme, ya que lejos de ganar vocabulario parecía que estaba perdiendo el que ya tenía y comencé a preguntar entre mis amigas mamás.  Una de ellas me habló de Mat-Su Services for Children’s and Adults Inc. quienes a través de visitas a casa, monitorean gratuitamente el desarrollo de tu hijo.  Así que nos visitaban semanalmente con juegos y ejercicios para su edad lo que les permitía evaluarlo.

Luego durante un chequeo pediátrico, leí la palabra “Autismo” por primera vez al observar un poster describiendo varias características que mi hijo presentaba como: no responder a su nombre, no hacer contacto visual y el no desear hablar.  La pediatra me dijo que cada niño se desarrollaba a su propio tiempo por lo que no había nada de qué preocuparme, pero cuando les comenté a las terapistas que nos visitaban buscando una segunda opinión, deseando fervientemente respondieran lo mismo que la pediatra, me contestaron a cambio: “Ya que lo mencionas… “Y terminaron recomendándome a un afamado neurólogo para salir de dudas.

Sentí como si me cayera un balde de agua fría pero bueno, por algo estaban ahí y mejor saber a qué nos enfrentábamos en lugar de “dar palos a ciegas” (ya que no sabíamos si era un problema auditivo, de comportamiento suyo o nuestro, si había que tratarlo con más dureza o suavidad o si solo era testarudo) lo importante era identificar la causa para poder ayudar a mi bebé. Esta es información similar a la que vi en el póster del pediatra:

Nos tomó 7 meses de espera tener cita con el neurólogo por la cantidad de personas en lista de espera. Y al final de una semana de estudios y cuestionarios se confirmó que teníamos un pequeño en el espectro autista.

Como podrás imaginarte, una vez identificado el diagnóstico, con el “enemigo“ al descubierto, podríamos “tomar al toro por los cuernos” y sanar a mi bebé. Y con esa meta en la mira, comenzaron las investigaciones al que se unieron familiares y amigos que se pusieron las pilas para averiguar y compartir a qué nos estábamos enfrentando y como combatirlo.  Nos topamos con todo tipo de  información, la mayoría influyendo negativamente, pero estoy aquí para compartir la información que verdaderamente me ayudó o nos ayudó esperando que sea de utilidad para ustedes también.

Y en esta imagen se muestra en resumen que es el Trastorno del espectro autista, cuyas siglas son TEA

En mi historia con el autismo,  mi actitud inicial, era “salvarlo y sanarlo” del autismo, lo que me hacia actuar como si hubiese algo malo en mi hijo sin notarlo. Y mientras yo creía animarlo e impulsarlo a salir de su burbuja, mi pequeño de 2 años me dio la primera clave para detenerme y re evaluar mi postura y mi actitud.

Esto ocurrió una vez cuando, refiriéndose a sí mismo con tristeza me dijo: “No inteligente porque no habla” y se me rompió el corazón al darme cuenta que esta especialista de profesión, estaba dando el mensaje erróneo y regándola feo con mi hijo.  Como muchos aprendí a prueba y error a través de mis experiencias y las de otros.  Pero con esto entendí varias lecciones, como:

1. Mi hijo es el experto número uno de sí mismo y he aprendido a escucharlo, ya que definitivamente nos hará saber si vamos o no vamos bien.
2. El cerebro utiliza áreas diferentes para hablar, para pensar, para ver, para entender, etcétera. Y si un pequeño no habla, recuerda que de todas maneras escucha, entiende, siente y piensa. Así que ¡cuidado con lo que se dice de ellos, frente a ellos! Recordarlo nos da una postura respetuosa, nos hace cuidar nuestras palabras como se les debe a todos, especialmente a nuestros hijos.
3. Otra información muy valiosa fue escuchar del Programa “Son-rise”. Programa creado por dos padres de un chico autista a quienes los expertos recomendaron poner a su pequeño en una institución y olvidarse de él. Cosa que por supuesto no hicieron, dedicándose a su pequeño, quien ahora un hombre titulado, felizmente casado, exitoso escritor y el primero en recibir ese programa que ahora comparten con personas de todas las edades en el mundo entero. Recibir sus videos, información y asesoría, es y sigue siendo una fuente de esperanza y guía en donde nos enseñaron que el autismo era parte permanente de nuestro hijo, okay eso todos lo saben, ¿verdad? pero que es una más de sus características a honrar, respetar y celebrar. Ah caray! Eso era totalmente nuevo y admito que aun siendo súper positiva sonaba francamente descabellado. Pero el autismo es un sistema de proceso diferente, es una características, como la altura, color de ojos, de piel, tipo de cabello, etcétera. “Diferente, no menos”.

Y eso sacudió profundamente nuestra relación con el autismo. Mira lo que nos enseñaron:

“Porque cuando CELEBRAMOS a nuestro hijo con autismo, por lo que son, dejando atrás los juicios, el temor y la tristeza… mi mensaje a él se convierte en: Te amo… y HONRO LO QUE TU ERES sin importar como el mundo te vea.

Y al dejar atrás mis juicios, temores y tristezas, entonces CONECTO con mi hijo o hija y le enseño que estar con la gente se siente bien y vale la pena”.

Esta es solo la traducción de uno de sus post en su página de Facebook y puedes encontrar esto y más en The Son-rise Program www.autismtreatment.org

Y como se logra? Amando lo que ama y haciendo lo que hace.

Fue muy impresionante cuando mi marido escuchó la lección, copió uno de los movimientos repetitivos de mi hijo en lugar de detenerlo como solíamos hacerlo y en respuesta mi hijo lo miro haciendo ¡contacto visual! No tuvo precio ese momento. Y empezó a consolidarse el equipo con mi hijo completo, autismo incluído.

4. Otro punto importante fue el documental “A mother’s courage: talking back to autism” (El valor de una madre: contestándole al autismo) en donde muestra el recorrido de una madre a diferentes lugares e historias de como están ayudando a los chicos con autismo a florecer y han dado mucho que aportar. Hay mucho que platicarles de este documental, pero uno de sus regalos inmediatos fue que me enseñó una técnica, rompiendo papelitos con el que pude tener una conversación con mi hijo de 3 años por primera vez!
5. Y finalmente otro punto clave fue leer , conocer, escuchar y aprender de personas dentro del espectro autista que ¡ya encontraron su voz! Y que continuamente nos comparten, aclaran, explican y advierten. Si ya encontraron su voz, hay que escucharlos. Ellos me inspiraron, me llenaron de esperanzas y me mostraron su orgullo y apreciación por ser autistas. Al final este empoderamiento es el que deseo para mi hijo, que se sepa y sienta orgulloso de sí. Y participo desde mi trinchera de los retos cotidianos, pero esta vez orgullosa, a su lado y a su favor.

Hasta hace 12 años, daba tanta cosas por hechas…pero ahora cada palabra, cada interacción, cada progreso es una celebración genuina y de sincero agradecimiento.  Dios no nos ha soltado de su mano y entre subidas y bajadas nos ha proveído de herramientas, materiales, medios y equipos generando condiciones propicias para que nuestro hijo continúe su desarrollo. Actualmente mi hijo está por entrar a la adolescencia y bendecido con aquellos que lo apoyan y ayudan a que crezca confiado y seguro, proveyendo herramientas que le ayuden a crecer hasta donde él quiera llegar. Diga el resto del mundo lo que diga. Y así concluyo las memorias del inicio de mi jornada como mamá de un niño con autismo. En otra oportunidad les compartiré los valiosos apoyos que encotramos durante la edad escolar.

Finalmente a los padres que acaban de recibir el diagnóstico de su hijo o hija les decimos Reframing autism y yo.

“Tranquilo, no te apures, toma tu tiempo para detenerte, respira.  Tu hijo o hija es la misma persona que era antes del diagnóstico. Perfecto. Completo. Tuyo»

Claudia Parker, comunicadora, networker, esposa y mamá presente. (Mexicana residente en Alaska, EU)

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